Dilemma

Was für ein Dilemma:

Wenn ich als Kranke sage, wie schlimm es mir geht, ist es für die anderen schwer zu hören, und sie wenden sich vielleicht ab. Wenn ich es nicht sage, halten sie mich für wehleidig und nehmen meine Bedürfnisse und Beschwerden nicht ernst. Letzteres ist eh oft der Fall. 

Seit Jahren geht das so und wird immer deutlicher,  je schlechter es mir geht. 

Seit August geht es mir gravierend schlechter. Zuerst mit der Ataxie,  dann mit zusätzlichen,  täglichen Kopfschmerzen.

Was durfte ich mir seitdem anhören. Zu inaktiv,  zu bequem, selber schuld,  ....

Seit Dezember wissen wir,  daß es eine leptomeningeale Carcinose ist. Da war endlich das Kernspin vom Schädel. 

Geändert hat sich gefühlt,  fast nichts.

Wenn ich nur wollte (what?), könnte ich damit gut und besser (???) leben!

Ich hasse diese Verleugnung und diesen unrealistischen Zweckoptimismus, denn er macht mich nur noch einsamer und noch handlungsunfähiger.

Zum Glück gibt es die SAPV und mein Mann und die Kinder bemühen sich um eine andere, realistischere Sichtweise. Deren Kraft ist aber eingeschränkt und insbesondere die Kinder müssen sich um anderes als die Pflege ihrer Mutter kümmern. Es lebe u.a. die Notwendigkeit Geld verdienen zu müssen. 

In den o.g. Kontext passt auch die Betonung der Bedürfnisse und die Aufforderung zur Achtung derer, was doch eigentlich selbstverständlich ist und mit einer realistischen Sichtweise einhergehen sollte, pflegender Angehörige. Auch Angehörige haben eine Selbstverantwortung. Natürlich sind Bedürfnisse Pflegender wichtig, aber deren Betonung macht die betroffenen Kranken noch einsamer. 
Wer kümmert sich um deren Bedürfnisse, Einschränkungen,  Zurechtkommen mit den Einbußen? 

Der Betroffene soll einfach hinnehmen,  was jetzt noch möglich ist,  seine Wünsche und Erfordernisse spielen keine Rolle mehr,  es gibt keinen Willen,  daß diese erfüllt werden. Wenn es keine Hilfe gibt,  dann hat er das hinzunehmen. "Pflegenotstand" in allen möglichen Facetten. Hilfe und Unterstützung ist so teuer geworden,  aber das Angebot wird immer schlechter und weniger. Stationär oder ambulant gibt sich da nichts. 

Sterben darf der Betroffene aber auch nicht. Lieber läßt die Gesellschaft ihn verrecken, gibt ihm die Schuld,  lässt ihm aber auf keinen Fall einen Ausweg.